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Si bien las innumerables personas conocen la esclerosis múltiple (comúnmente denominada "MS") por nombre, la condición en sí sigue siendo un misterio para muchos miembros de la comunidad médica y las capas por igual. Sin embargo, conMás de un millón de personas. (70 por ciento de ellos mujeres) Vivir con EM en los Estados Unidos solo, es hora de que la gente entendió lo que vive con esta condición realmente se ve. Nos hemos asociado con tres mujeres con EM que están estableciendo el récord directo de la enfermedad, diciendo sus historias de lucha, perseverancia y supervivencia.

El entumecimiento es uno de los síntomas más comúnmente informados de la EM, y es uno.Nancy Davis, fundador de laCarrera para borrar ms-Una organización enfocada en la recaudación de fondos para la investigación de vanguardia en la condición, a la que se le diagnosticó MS en 1993, sabe demasiado bien. "Cuando me diagnosticaron por primera vez, me dijeron que nunca volvería a caminar y tenía la pérdida de sentimiento en diferentes partes de mi cuerpo", explica.

Sin embargo, no son síntomas físicos que plagan a los que tienen EM. El miedo a lo que el futuro podría traer puede ser igual que los temblores como los síntomas de la enfermedad. "Agradece muy bien con mis síntomas de EM ahora mismo", dice Davis. "Sin embargo, siempre existe el temor de que ocurra una exacerbación y que pierda la independencia para vivir una vida independiente y ser una madre a mis hijos".

Ese adormecimiento que a menudo viene junto con la EM, junto con la debilidad y la falta de coordinación, puede conducir rápidamente a la falta de movilidad. "Mi primer síntoma de MS se estaba levantando de la cama y cayendo al suelo ya que mis piernas no funcionaban", diceMary Ellen Ciganovich, autor deT.R.U.T.H TOMANDO LA RESPONSABILIDAD Desata la curación verdadera yPalabras curativas, lecciones de vida para inspirar., a quien fue diagnosticado con MS en 1986.

Mientras Cigonavich recuperó su capacidad para caminar, dice que ningún médico podría descubrir lo que estaba mal con ella durante algún tiempo, algo que es cierto de muchos pacientes con MS. Según la investigación publicada en elDiario de Neurología, el tiempo promedio entre la primera visita a un especialista en MS y un diagnóstico de la enfermedad es de entre cinco y seis meses.

Si bien muchas personas experimentan una pérdida gradual de la visión a medida que envejecen, puede venir repentinamente en aquellos con EM, sin importar su edad. "Me enseñaría a la escuela, volvería a casa para relajarse, tomando un baño de burbujas calientes, y mi vista se iría hasta que me enfríe, entonces volvería", dice Ciganovich ". Los síntomas vinieron y se fueron hasta en 1986, me dieron una MRI y Diagnosticado con esclerosis múltiple ".

Si bien muchos de los efectos secundarios de la EM son desagradables, una de las peores complicaciones de la enfermedad es el dolor que puede causar.Chantelle HobBood, que ha estado viviendo con EM durante 26 años, dice que el dolor es uno de sus síntomas más frecuentes, y50 por ciento de los pacientes con MS Experimenta lo mismo.

Sin embargo, el tipo de experiencia en pacientes con dolor puede variar. A menudo, incluye neuralgia trigémina, un tipo de dolor facial intenso, signo de Lhermitte, dolor que irradia por la columna vertebral y en las extremidades, y el dolor asociado con los movimientos bruscos, la enfermedad puede causar.

Uno de los efectos secundarios más difíciles de un diagnóstico de MS es elFatiga constante Es posible que se encuentre con un síntoma que Hobgood dice que experimenta hasta el día de hoy, y uno que afecta.hasta el 80 por ciento de los que tienen EM.

Hobgood revela que uno de los síntomas de la enfermedad que la ha seguido durante años es un problema con su cognición, y ella no está sola. De acuerdo con laAsociación Nacional de la Sra., más de la mitad de los diagnosticados con MS sufrirán algún tipo de disfunción cognitiva, incluyendopérdida de memoria, problemas de atención, habilidades de procesamiento de información reducidas y problemas de procesamiento visuoespacial.

Según HobBgood,ansiedad frecuente Ha sido una parte importante de su VIAJE DE MS, y muchos otros enfermos de MS encuentran que experimentan lo mismo. losAsociación de esclerosis múltiple de América informa que la EM y la ansiedad ocurren en el 43 por ciento de los casos, aunque la combinación normalmente afecta a más mujeres que a los hombres.

ActrizSelma Blair'sEl diagnóstico reciente de MS ha traído luz a uno de los síntomas más notables de la esclerosis múltiple: un cambio en la calidad de la voz de una persona. Mientras que, en unEntrevista reciente conRobin RobertsLa voz de Blair era temblorosa y lenta debido a una condición relacionada con la EM llamada disfonía espasmódica. Pero ese no es el único efecto secundario: muchas otras personas con EM experimentan una incapacidad para controlar su tono o volumen, así como la ronquera general al hablar.

Junto con la ansiedad, la EM es acompañada frecuentemente porsintomas depresivos, ya sean inherentemente vinculados a la enfermedad en sí o exacerbados por sus síntomas. De hecho, la investigación publicada en elDiario de Neurología, Neurocirugía y Psiquiatría sugiere que hasta el 50 por ciento de aquellos con EM sufrirán de depresión en algún momento.

Sin embargo, a pesar de los cambios masivos que la EM puede provocar, Hobbgood dice que aquellos con la enfermedad no deben perder la esperanza. "Es mi pasión de la vida ayudar a otras mujeres a mirar el lado brillante de la vida y vivirlo a su máximo ... MS ha sido una bendición para mí", dice ella. "Soy capaz de concentrarme en mi familia y tomar medidas todos los días para ser lo más saludables posible. ¡No estoy sobreviviendo, estoy prosperando!"

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