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Alors que d'innombrables personnes connaissent la sclérose en plaques (communément appelées «MS») par son nom, la condition elle-même reste un mystère à de nombreux membres de la communauté médicale et de la laïcs. Cependant, avecPlus d'un million d'individus (70% d'entre eux femmes) Vivre avec la SEP aux États-Unis Seul, il est grand de temps que les gens comprenaient ce que vivant avec cette affection ressemble vraiment à. Nous avons fait équipe avec trois femmes atteintes de SP qui définissent le record directement sur la maladie, racontant leurs histoires de lutte, de persévérance et de survie.

L'engourdissement est l'un des symptômes les plus couramment signalés de la SP, et c'est unNancy Davis, fondateur de laCourse à effacer ms-L'enganisation axée sur la collecte de fonds pour une recherche de pointe sur la maladie, qui a été diagnostiqué avec MS en 1993, sait trop bien. «Quand j'ai été diagnostiqué pour la première fois, on m'a dit que je ne marcherais plus jamais et n'avait jamais eu de perte de sentiment dans différentes parties de mon corps», explique-t-elle.

Ce ne sont pas seulement des symptômes physiques qui pèsent dans la SP. Peur de ce que l'avenir pourrait apporter peut être tout aussi nerveux que les symptômes de la maladie elles-mêmes. "Je vais très bien très bien avec mes symptômes de SP en ce moment", dit Davis. "Cependant, il y a toujours la peur qu'une exacerbation se produise et que je perdrais l'indépendance pour vivre une vie indépendante et être une mère à mes enfants."

Cet engourdissement qui vient souvent avec la SEP, associé à une faiblesse et à un manque de coordination, peut rapidement conduire à un manque de mobilité. "Mon premier symptôme MS sortirait du lit et tombe au sol puisque mes jambes ne fonctionnaient pas", déclareMary Ellen Ciganovich, auteur deT.r.u.t.h prenant la responsabilité déclenche la vraie guérison etMots de guérison, leçons de vie à inspirer, qui a été diagnostiqué avec MS en 1986.

Alors que Cigonavich a retrouvé sa capacité à marcher, elle dit qu'aucun médecin ne pouvait comprendre ce qui n'allait pas avec elle depuis quelque temps, quelque chose qui est vrai de nombreux patients de SP. Selon la recherche publiée dans leJournal de neurologie, le délai moyen entre la première visite à un spécialiste de la SP et un diagnostic de la maladie est compris entre cinq et six mois.

Bien que de nombreuses personnes subissent une perte de vision progressive à mesure qu'elles vieillissent, cela peut venir soudainement chez les SP, peu importe leur âge. "Je voudrais apprendre à l'école, rentrerais à la maison pour se détendre, prendre un bain à bulles chaude, et ma vue partirait jusqu'à ce que je me refroidissais, alors cela reviendrait," dit Ciganovich. "Les symptômes sont venus jusqu'en 1986, j'ai reçu une IRM et diagnostiqué avec la sclérose en plaques. "

Bien que de nombreux effets secondaires de la SP sont désagréables, l'une des pires complications de la maladie est la douleur qu'elle peut causer.Chantelle hobgood, qui a vécu avec la SM depuis 26 ans, a déclaré que la douleur est l'un de ses symptômes les plus fréquents - et50% des patients de la SEP expérimenter la même chose.

Cependant, le type de douleur aux patients souffrant de douleur peut varier. Souvent, il comprend la névralgie du trijumeau, un type de douleur au visage intense, le signe de Lhermitte, la douleur qui rayonne sur la colonne vertébrale et dans les extrémités et la douleur associée aux mouvements saccadés de la maladie.

L'un des effets secondaires les plus difficiles d'un diagnostic MS est lefatigue constante vous pouvez vous retrouver avec un symptôme Hobgood dit qu'elle expérimente à ce jour et une personne qui affectejusqu'à 80% de ceux avec la SP.

Hobgood révèle que l'un des symptômes de la maladie qui la suivait depuis des années est des problèmes avec sa cognition - et elle n'est pas seule. Selon leAssociation nationale de la SP, plus de la moitié des personnes diagnostiquées avec MS subiront une sorte de dysfonctionnement cognitif, y comprisperte de mémoire, problèmes d'attention, réduction des compétences en matière de traitement de l'information et problèmes de traitement visuospatial.

Selon Hobgood,anxiété fréquente a été une partie majeure de son voyage MS et de nombreuses autres personnes atteintes de SEP estiment qu'ils ressentent les mêmes. LesAssociation de la sclérose en plaques d'Amérique Rapports que la SP et l'anxiété co-occupent dans 43% des cas, bien que la combinaison affecte généralement plus de femmes que d'hommes.

ActriceSelma BlairLe diagnostic de MS récent a amené la lumière à l'un des symptômes les plus remarquables de la sclérose en plaques: un changement de la qualité de la voix d'une personne. Pendant que, dans uninterview récent avecRobin RobertsLa voix de Blair était fragile et lente à cause d'une condition liée à la MS appelée dysphonie spasmodique. Mais ce n'est pas le seul effet secondaire: de nombreuses autres personnes atteintes de MS ressentent une incapacité à contrôler leur pitch ou leur volume, ainsi que de tout enrouement général lors de la parole.

Avec l'anxiété, la SP est fréquemment accompagnée deSymptômes dépressifs, s'ils sont intrinsèquement liés à la maladie elle-même ou exacerbées par ses symptômes. En fait, des recherches publiées dans leJournal de neurologie, Neurochirurgie et psychiatrie Suggère que jusqu'à 50% des personnes atteintes de MS souffriront d'une dépression à un moment donné.

Cependant, malgré les changements énormes que la SP peut apporter, Hobgood dit que ceux avec la maladie ne devraient pas perdre espoir. "C'est ma passion de la vie d'aider d'autres femmes à regarder le bon côté de la vie et à vivre pleinement ... Mme a été une bénédiction pour moi", dit-elle. "Je suis capable de me concentrer sur ma famille et de prendre des mesures tous les jours pour être aussi sains que possible. Je ne suis pas survivant - je suis en plein essor!"

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