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Un actor y comediante amado por su legión de fanáticos,Robin Williams fue considerado un talento único en la generación. Pero en agosto de 2014, se supo que la estrella ganadora del Oscar había muerto repentinamente, dejando atrás a tres hijos y su esposa,Susan Schneider Williams. Desde ese trágico anuncio, su viuda se ha abierto sobreDemencia del cuerpo LewyLa "enfermedad fantasma" que perseguía a Williams en sus últimos días, lo que finalmente provocó su suicidio. En una nueva entrevista, Schneider Williams arrojó luz sobre un síntoma "increíblemente aterrador" que los sacudió a ambos. Siga leyendo para aprender cuál síntoma puso a la pareja en "un lugar muy aterrador", y por qué ahora ve el diagnóstico como "todo".

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En los meses previos a la muerte de 2014, Williams fue diagnosticado erróneamente conenfermedad de Parkinson basado en su batería de síntomas físicos y neurodegenerativos.

"No hasta que el informe del forense, tres meses después de su muerte, me enterara de que era difuso LBD [enfermedad del cuerpo de Lewy o demencia del cuerpo de Lewy] lo que lo llevó", compartió Schneider Williams en unArtículo de 2016 Publicado por la revistaNeurología. "Los cuatro médicos con los que me reuní después y que habían revisado sus registros indicaron que era una de las peores patologías que habían visto".

Aunque la causa oficial de muerte del actor fue suicidio, su viuda ve la "persecución intensa, confusa y relativamente rápida" de sus síntomas como su verdadera razón detrás de su trágico fallecimiento.

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Schneider Williams dice que en octubre de 2013, alrededor del segundo aniversario de bodas de la pareja, los síntomas de Williams comenzaron a desarrollarse rápidamente. "Había estado luchando con síntomas que no parecían relacionados: estreñimiento, dificultad urinaria, acidez estomacal, insomnio e insomnio, y un mal sentido del olfato, y mucho estrés. También tenía un ligero temblor en la mano izquierda que iría y vendría, "Schneider Williams recordó.

A partir de ahí, surgieron nuevos síntomas: incomodidad intestinal, miedo, depresión y ansiedad, máscara parkinsoniana, dificultad del lenguaje, sensibilidad a los medicamentos, dificultades cognitivas y una marcha barajosa. La pareja se encontró a sí misma "persiguiendo síntomas durante casi un año"Como aparecerían y desaparecerían aparentemente al azar, Schneider Williams explicó durante una charla en la Conferencia de la Vida.

"Ninguno de los médicos sabía que había estoenfermedad fantasma subyacente a todo esto ", dijo Schneider WilliamsCNN en una entrevista. "Cuando eso se reveló, eso fue como descubrir esencialmente el nombre del asesino de mi esposo".

Un síntoma que Schneider Williams encontró particularmente preocupante fue el bucle delirante de su esposo: fijación obsesiva o recurrente en las creencias que desafían rotundamente la realidad. "Tu cerebro está inventando una historia de lo que crees que es la realidad", explicó en su charla de conferencia. "Y las personas que te rodean no pueden racionalizar contigo y traerte de vuelta a lo que realmente es real. Por lo tanto, es increíblemente aterrador para todos los que están en engaños y la persona engañada".

Para Schneider Williams, la principal fuente de apoyo del amado actor, este síntoma se sintió paralizante. "Como cuidador, te sientes increíblemente impotente cuando te das cuenta, 'Oh, Dios mío, nada que diga o haga más que pueda traerlo de vuelta a lo que es real'. Y ese es un lugar muy aterrador ", dijo.

Exacerbado por su insomnio severo, los síntomas de Williams empeorarían después del anochecer, dijo su viuda. "Nuestra casa era comoNoche en el museo Por la noche ", dijo Schneider Williams. Tirándolo de los delirios nocturnos tomaría horas, a veces días, agregó." Imaginó el miedo en llamas, eso es lo que es ".

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Cuando abrió por primera vez sobre la enfermedad de su difunto esposo, Schneider Williams expresó escepticismo de que un diagnóstico preciso habría marcado la diferencia. "No estoy convencido de que el conocimiento hubiera hecho mucho más que prolongar la agonía de Robin, mientras que seguramente se convertiría en uno de los sujetos de prueba más famosos de nuevos medicamentos y ensayos médicos en curso", escribió en ese momento. "Incluso si experimentamos cierto nivel de comodidad al conocer el nombre, y la esperanza fugaz de la comodidad temporal con los medicamentos, el terrorista todavía lo iba a matar. No hay cura y la fuerte y rápida disminución de Robin se aseguró", agregó.AE0FCC31AE342FD3A1346EBB1F342FCB

Ahora, seis años después, Schneider Williams dice que ha tenido un cambio profundo de opinión. "Cuando escribí ese editorial,El terrorista dentro del cerebro de mi esposo, Estaba convencido de que un diagnóstico no importaría de todos modos, porque no hay cura ", dijo Schneider Williams en la vida misma." Pero mi pensamiento desde entonces ha cambiado por completo. El diagnóstico lo es todo, no solo para los pacientes y cuidadores, sino para los médicos, médicos e investigadores. Si tuviéramos un diagnóstico preciso, podríamos haber buscado atención especializada ".

"Quien tenga esperanza tiene muchos días de sentir la oscuridad", dijo Schneider Williams. "Pero lo que pasa con la esperanza es que pase lo que pase, te desempolvas, te levantas y sigue adelante. Y no lo haces solo".