Good Lifestyle

Empat minggu setelah perawat pediatrik San Diego Jennifer Minhas jatuh sakitCOVID-19 Maret lalu, batuk dan demamnya telah memutuskan, tetapi gejala baru telah muncul: nyeri dada, detak jantung yang meningkat, dan kelelahan yang menghancurkan. Dokter perawatan primernya mengatakan kepadanya bahwa dia hanya cemas, dan bahwa tidak ada pasien covid lainnya yang memiliki masalah itu. "Itu bukan yang perlu aku dengar," kata Minhas.

Kadang-kadang, dia terlalu lelah untuk menahan kepalanya. "Aku agak zombie selama berbulan-bulan, mengoceh tidak dapat melakukan banyak hal."

Istilah klinis untuk Fattening Fatigue Minhas menggambarkan adalah "malaise pasca-exertional." Ini adalah gejala umum di antara pasien yang belum pulih dari Covid. Ini juga konsisten dengan fitur standar penyakit kronis lain: ensefalomielitis mialgis, juga dikenal sebagai sindrom kelelahan kronis, atau ME / CFS.Baca terus, dan untuk memastikan kesehatan Anda dan kesehatan orang lain, jangan lewatkan ini Tanda-tanda yakin Anda sudah memiliki coronavirus.

Pasien saya / CFS dan pasien Covid yang panjang juga melaporkan kabut otak

Pasien ME / CFS juga melaporkan gangguan kognitif - "kabut otak" - dan intoleransi ortostatik, di mana berdiri tegak menghasilkan denyut jantung balap dan lighteadedness. Minhas telah mengalami gejala-gejala ini, seperti memiliki banyak "hauler panjang," puluhan ribuPost-Covid. pasien yang belum pulih.

Persentase pasien covid yang menjadi hauler panjang sulit dipancarkan - sebagian karena banyak pasien Covid awal tidak diuji pada waktunya untuk mendeteksi virus. Tapi "Long Covid" berpotensi menjadi masalah besar.Penelitian baru-baru ini Dari 1.733 pasien Covid di Wuhan, Cina, menemukan tiga perempat dari mereka masih memiliki gejala enam bulan setelah dibebaskan dari rumah sakit.

Pada Januari, dokter telah mendokumentasikan lebih dari 21 juta kasus Covid di Amerika Serikat. "Jika hanya 5 persen mengembangkan gejala berlama-lama, '' - sekitar 1 juta kasus -" Dan jika sebagian besar dari mereka yang memiliki gejala memiliki saya / CFS, kami akan menggandakan jumlah orang Amerika yang menderita saya / CFS dalam dua tahun ke depan, "Harvard Profesor sekolah kedokteran Dr.Anthony Komaroff. menulis baru-baru ini dalam surat kesehatan Harvard.

Penyebab saya / CFS tidak diketahui, tetapi beberapa penelitian telah menemukan itu mengikuti infeksi akut dengan virus - semuanya dari flu "Spanyol" 1918 ke Ebola. "Persentase tertentu dari orang tidak pulih," kataLeonard Jason, seorang peneliti di Depaul Universitas.

Para ilmuwan berusaha mencari tahu mekanisme penyakit dan mengapa ia berkembang pada orang-orang tertentu dan bukan yang lain. MenurutPusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit, ME / CFS berbagi karakteristik tertentu dengan penyakit autoimun, di mana sistem kekebalan tubuh menyerang jaringan sehat dalam tubuh. Beberapa penelitian sedang berlangsung untuk mengeksplorasi ini dan penyebab potensial lainnya.

Dokter yang berspesialisasi dalam memperlakukan saya / CFS mulai berputar ke pasien jangka panjang. Dr.Peter Rowe, Yang klinik di Johns Hopkins adalah salah satu pusat utama negara itu bagi saya, sejauh ini telah melihat empat hauler panjang dalam praktiknya. "Mereka semua memenuhi kriteria untukku / CFS," katanya.

Meskipun bertahun-tahun penelitian, tidak ada biomarker untuk saya / CFS, sehingga tes darah tidak efektif sebagai alat diagnostik. Pendekatan Rowe adalah untuk menggoda gejala mana yang dapat menyebabkan penyebab dan perawatan yang dapat diidentifikasi, dan mengatasi mereka. Salah satu contoh: Anak laki-laki berusia 15 tahun Rowe merawat saya / CFS sangat sakit sehingga bahkan duduk tegak beberapa jam sehari melelahkannya dan membuat pekerjaan sekolah hampir mustahil. Detak jantung bocah itu sambil berbaring adalah 63; Ketika dia berdiri meroket ke 113. Efek ini dikenal sebagai sindrom takikardia ortostatik postural, atau pot.

Rowe tahu dari wawancara dengan ibu bocah itu bahwa dia memiliki nafsu makan yang luar biasa untuk garam. Sedemikian rupa sehingga dia menyimpan pengocok di samping tempat tidurnya dan secara teratur menaburkan garam di tangannya dan menjilatnya.

Rowe berhipotesis bahwa ia berurusan dengan masalah retensi natrium. Untuk melawannya, ia meresepkan steroid fludrocortisone, yang mempromosikan resorpsi natrium di ginjal. Tiga minggu kemudian, bocah itu telah pulih dengan begitu dramatis sehingga dia membantu tetangga dengan proyek lansekap, mendorong batu-batu di sepanjang gerobak. "Dia adalah anak yang berbeda," kata Rowe.

Kursus pengobatan seperti itu tidak akan berlaku dalam kasus khas, Rowe berkata, "Tetapi memang menekankan potensi pasien untuk mendapatkan peningkatan substansial dalam gejala CFS mereka jika kita mengatasi intoleransi ortostatik."

Dimulai pada 1980-an, banyak dokter yang merawat saya / CFS meresepkan kombinasi terapi perilaku kognitif dan rejimen latihan berdasarkan aSekarang pernyataan didiskreditkanbahwa penyakit tidak memiliki asal biomedis. Pendekatan itu terbukti tidak efektif - pasien sering terbukti lebih buruk setelah mendorong melampaui batas fisik mereka. Itu juga berkontribusi pada keyakinan dalam pembentukan medis bahwa saya / CFS semuanya ada di kepala Anda, narasi yang memilikisebagian besar disangkal.

"Aku / CFS tidak pernah sebagian besar masalah perilaku, meskipun telah dilemparkan seperti itu," kata Rowe.

TERKAIT: 7 tips yang harus Anda ikuti untuk menghindari covid, katakanlah dokter

Jawaban untuk semua menakut-nakuti sejauh ini

Jawabannya lambat untuk tiba, tetapi sikap tentang penyakit mulai berubah. Advokat pasien menunjuk ke tahun 2015Laporkan oleh Institute of Medicine Itu memanggil saya / CFS "penyakit sistemik yang serius, kronis, kompleks" dan mengakui bahwa banyak dokter kurang terlatih untuk mengidentifikasi dan mengobatinya. NSCDC mengatakan Sebanyak 90% dari estimasi 1 juta A.S. Pasien dengan saya / CFS mungkin tidak terdiagnosis atau salah didiagnosis.

Masalahnya diperburuk oleh keengganan untuk memberikan cakupan perawatan kesehatan kepada pasien yang penyakitnya tidak mudah didiagnosis, dikatakanJoe Dumit, seorang antropolog medis Di Universitas California-Davis. "Membuat pasien membuktikan bahwa mereka bukan hanya penderitaan, tetapi menderita penyakit yang terdokumentasi, menghemat uang. Jadi, saya khawatir tentang cara di mana pengangkut panjang covid akan diperlakukan sebagai angka meningkat." Perlakuan terbaik dalam banyak kasus mungkin beristirahat atau mengurangi beban kerja, "yang diterjemahkan menjadi beberapa bentuk cakupan cacat," katanya.

Tetapi karena hauler lama biasanya jatuh segera setelah mengalami infeksi virus yang dapat diuji, mungkin mereka tidak akan merasa tidak percaya, kata Rowe - setelah semua, penyakit mereka "adalah penyakit 'nyata'. ''

Haulers Long juga dapat membantu para peneliti dengan lebih memahami timbulnya penyakit karena mereka sedang dipelajari ketika gejala mereka muncul, sementara pasien saya / CF sering tidak terlihat sampai mereka sakit selama dua tahun atau lebih, katanya.

"Tidak ada pertanyaan bahwa ini melegitimasi dalam banyak hal pengalaman orang-orang dengan saya / CFS yang merasa mereka tidak percaya," kata Depaul Jason.

Pada bulan Juli, nirlabaPecahkan ME / CFS Meluncurkan inisiatif yang ditujukan untuk memahami kesamaan antara hauler panjang dan pasien dengan saya / CFS. Juluki Anda + saya dan dijamin oleh National Institutes of Health, ia mencakup aplikasi yang memungkinkan pendaftar untuk merekam gejala mereka dan efeknya dari waktu ke waktu.

Upaya-upaya seperti itu dapat lebih memanjangkan kecenderungan dokter untuk mengabaikan keluhan pasien dari gejala yang tampaknya tidak memiliki penyebab nyata, kata Lauren Nichols, 32, hauler panjang dengan daftar panjang kesengsaraan - segala sesuatu mulai dari masalah pencernaan di sebelah kirinya. mata.

"Saya adalah salah satu dari orang-orang yang secara keliru percaya bahwa jika Anda tidak dapat melihat penyakit itu psikosomatik," kata Nichols, yang membantu mengelolaPolitik tubuh, kelompok pendukung Untuk pasien yang panjang covid yang telah menemukan penyebab umum dengan komunitas ME / CFS.

"Sekarang aku menjalaninya," katanya. "Jika saya punya satu pesan untuk dokter, itu 'percaya pasien Anda.'"Adapun diri Anda: untuk melewati pandemi ini di Anda yang paling sehat, jangan lewatkan ini35 tempat Anda kemungkinan besar akan menangkap Covid.

Khn. (Kaiser Health News) adalah layanan berita nirlaba yang mencakup masalah kesehatan. Ini adalah program mandiri dari KFF (Kaiser Family Foundation), yang tidak berafiliasi dengan Kaiser Permanente.