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Un acteur et comédien aimé par sa légion de fans,Robin Williams était considéré comme un talent unique. Mais en août 2014, la nouvelle a annoncé que la star lauréate d'un Oscar était décédée subitement, laissant derrière lui trois enfants et sa femme,Susan Schneider Williams. Depuis cette annonce tragique, sa veuve s'est ouverteDémence du corps de Lewy—La «maladie fantôme» qui a hanté Williams dans ses derniers jours, ce qui a finalement suscité son suicide. Dans une nouvelle interview, Schneider Williams a mis en lumière un symptôme "incroyablement effrayant" qui les a secoués tous les deux. Lisez la suite pour savoir quel symptôme a mis le couple dans "un endroit très effrayant" et pourquoi elle considère maintenant le diagnostic comme "tout".

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Dans les mois précédant sa mort en 2014, Williams a été mal diagnostiquéla maladie de Parkinson Sur la base de sa batterie de symptômes physiques et neurodégénératifs.

"Ce n'est que lorsque le rapport du coroner, trois mois après sa mort, j'apprendrais que c'est diffus LBD [la maladie du corps de Lewy ou la démence du corps de Lewy] qui l'a pris", a expliqué Schneider Williams dans unArticle 2016 Publié par la revueNeurologie. "Les quatre médecins que j'ai rencontrés par la suite et qui avaient examiné ses dossiers ont indiqué que c'était l'une des pires pathologies qu'ils avaient vues."

Bien que la cause officielle de la mort de l'acteur ait été le suicide, sa veuve considère la "persécution intense, déroutante et relativement rapide" de ses symptômes comme sa véritable raison derrière son décès tragique.

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Schneider Williams dit qu'en octobre 2013, autour du deuxième anniversaire de mariage du couple, les symptômes de Williams ont commencé à se développer rapidement. "Il avait lutté avec des symptômes qui ne semblaient pas liés: la constipation, la difficulté urinaire, les brûlures d'estomac, l'insomnie et l'insomnie, et un mauvais odorat - et beaucoup de stress. Il avait aussi un léger tremblement dans sa main gauche qui allait et viendrait, "Schneider Williams a rappelé.

À partir de là, de nouveaux symptômes sont apparus: l'inconfort intestinal, la peur, la dépression et l'anxiété, le masque parkinsonien, la difficulté du langage, la sensibilité aux médicaments, les difficultés cognitives et une démarche de mélange. Le couple s'est retrouvé "chasser les symptômes pendant près d'un an"Comme ils apparaîtraient et disparaissent apparemment au hasard, Schneider Williams a expliqué lors d'une conférence sur la vie elle-même.

"Aucun des médecins ne savait qu'il y avait cecimaladie des fantômes sous-jacent à tout cela ", a déclaré Schneider WilliamsCNN dans une interview. "Quand cela a été révélé, c'était comme découvrir essentiellement le nom du tueur de mon mari."

Un symptôme que Schneider Williams a trouvé particulièrement troublant était la boucle délirante de son mari: une fixation obsessionnelle ou récurrente sur les croyances qui défient catégoriquement la réalité. "Votre cerveau consiste à concocter une histoire de ce que vous pensez que la réalité est", a-t-elle expliqué dans son discours de conférence. "Et les gens autour de vous sont incapables de rationaliser avec vous et de vous ramener dans ce qui est réellement réel. Donc, c'est incroyablement effrayant pour tout le monde autour de quelqu'un qui est trompé ainsi que pour la personne trompée."

Pour Schneider Williams, la principale source de soutien de l'acteur bien-aimé, ce symptôme semblait paralysant. "En tant que soignant, vous vous sentez incroyablement impuissant quand vous vous rendez compte:" Oh mon Dieu, rien de plus que je ne dis ou ne peut plus le ramener à ce qui est réel. " Et c'est un endroit très effrayant ", a-t-elle déclaré.

Exacerbés par sa grave insomnie, les symptômes de Williams aggraveraient après la tombée de la nuit, a déclaré sa veuve. "Notre maison était commeNuit au musée La nuit, "a déclaré Schneider Williams. Le retirer des illusions nocturnes prenait des heures, parfois des jours, a-t-elle ajouté." Imaginait la peur en feu - c'est ce que c'est. "

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Lorsqu'elle s'est ouverte pour la première fois sur la maladie de son défunt mari, Schneider Williams a exprimé le scepticisme qu'un diagnostic précis aurait fait une différence. "Je ne suis pas convaincue que les connaissances auraient fait beaucoup plus que de prolonger l'agonie de Robin alors qu'il deviendrait sûrement l'un des sujets les plus célèbres de nouveaux médicaments et d'essais médicaux en cours", a-t-elle écrit à l'époque. "Même si nous avons connu un certain niveau de réconfort en connaissant le nom et de l'espoir éphémère du confort temporaire avec les médicaments, le terroriste allait toujours le tuer. Il n'y a pas de remède et le déclin raide et rapide de Robin a été assuré", a-t-elle ajouté.ae0fcc31ae342fd3a1346ebb1f342fcb

Maintenant six ans plus tard, Schneider Williams dit qu'elle a un changement de cœur profond. "Quand j'ai écrit cet éditorial,Le terroriste à l'intérieur du cerveau de mon mari, J'étais convaincu qu'un diagnostic n'aurait pas d'importance de toute façon, car il n'y a pas de remède ", a déclaré Schneider Williams dans la vie elle-même." Mais ma pensée depuis lors a complètement changé. Le diagnostic est tout, non seulement pour les patients et les soignants, mais pour les médecins, les cliniciens et les chercheurs. Si nous avions un diagnostic précis, nous aurions pu rechercher des soins spécialisés. "

"Celui qui a de l'espoir a plusieurs jours à ressentir l'obscurité", a déclaré Schneider Williams. "Mais la chose à propos de l'espoir, c'est que quoi qu'il arrive, vous vous dépoussiérez, vous vous remettez et vous avancez. Et vous ne faites pas cela seul."