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El día Dr. Elizabeth Dawson fue diagnosticado conCOVID-19 En octubre, se despertó como si tuviera una mala resaca. Cuatro meses después, ella probó negativamente al virus, pero sus síntomas solo se han empeorado.

Dawson se encuentra entre lo que un doctor llamó "ondas y olas" de "largo plazo"Pacientes covid que permanecen enfermos mucho después de volver a probar el virus. Un porcentaje significativo sufren de síndromes que pocos médicos entienden o tratan. De hecho, un año de espera para ver a un especialista para estos síndromes fue común incluso antes de que las filas de los pacientes fueran Hinchado por los recién llegados post-covid. Para algunos, las consecuencias están alterando la vida.

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Antes de caer, Dawson, de 44 años, un dermatólogo de Portland, Oregon, vio de manera rutinaria de 25 a 30 pacientes al día, cuidaba a su hija de 3 años y corría largas distancias.

Hoy, su corazón corre cuando trata de pararse. Ella tiene graves dolores de cabeza, náuseas constantes y niebla cerebral tan extremos que, dijo, "se siente como si yo tenga demencia". Su fatiga es severa: "Es como si toda la energía fuera chupada de mi alma y mis huesos". Ella no puede soportar más de 10 minutos sin sentirse mareado.

A través de su propia investigación, Dawson reconoció que tenía síntomas típicos de síndrome de taquicardia ortostática postural, o macetas. Es un trastorno del sistema nervioso autónomo, que controla funciones involuntarias, como la frecuencia cardíaca, la presión arterial y las contracciones de la vena que ayudan a los flujos de sangre. Es una condición grave, sin simplemente sentirse con la cabeza de luz sobre el aumento de repente, lo que afecta a muchos pacientes que se han confinado a la cama durante mucho tiempo con enfermedades como Cuvid, ya que su sistema nervioso se reajuste a una mayor actividad. Las macetas a veces se superponen con problemas autoinmunes, lo que implica que el sistema inmunológico ataca a las células saludables. Antes de Covid, se estima que 3 millones de estadounidenses tenían ollas.

Muchos pacientes de POTS informan que les tomó años incluso encontrar un diagnóstico. Con su propio diagnóstico sospechoso en la mano, Dawson pronto descubrió que no había especialistas en trastornos autonómicos en Portland, de hecho, solo hay 75 médicos de tornos autónomos certificados por la Junta en los Estados Unidos.

Otros médicos, sin embargo, han estudiado y tratado macetas y síndromes similares. La organización sin fines de lucro DYSAUTONOMIA INTERNATIONALproporciona una lista de un puñado de clínicas y alrededor de 150 EE. Médicos que han sido recomendados por los pacientes y acordaron estar enla lista.

En enero, Dawson llamó a un neurólogo en un centro médico de Portland donde su padre había trabajado y se le dio una cita para septiembre. Luego llamó la clínica autonómica de Stanford University Medical Center en California, y otra vez se le ofreció una cita nueve meses después.

Usando contactos en la comunidad médica, Dawson organizó una cita con el neurólogo de Portland en una semana y se le diagnosticó macetas y síndrome de fatiga crónica (CFS). Los dos síndromes tienen síntomas que se superponen, a menudo, incluida la fatiga severa.

El Dr. Peter Rowe de Johns Hopkins en Baltimore, un investigador destacado que ha tratado a papas y pacientes con FFS durante 25 años, dijo que cada doctor con experiencia en macetas está viendo pacientes de larga distancia covid con ollas, y todos los pacientes de largo covid que ha visto. Con CFS también tenían ollas. Él espera que la falta de tratamiento médico empeore.

"Décadas de negligencia de ollas y CFS nos han preparado para fallar miserablemente", dijo Rowe, uno de los autores deun papel reciente en CFS desencadenados por COVID.

La prevalencia de las macetas se documentó en una encuesta internacional de 3,762 pacientes de largo covid, los investigadores líderes a la conclusión de que todos los pacientes covid que tienen un ritmo cardíaco rápido, mareos, niebla cerebral o fatiga "deben ser examinados por mot ollas".

Se necesitará una "infusión significativa de recursos de atención médica y una inversión de investigación adicional significativa" para abordar la caída de cultivo, dijo la Sociedad Autonómica Americana en un recientedeclaración.

Lauren Stiles, quien fundó.Dysautonomia International En 2012, luego de ser diagnosticados con ollas, dijo que los pacientes que han sufrido durante décadas se preocupan por "el crecimiento de las personas que necesitan pruebas y tratamientos, pero la falta de crecimiento en los médicos expertos en trastornos de los sistemas nerviosos autónomos".

Por otro lado, ella espera aumentar la conciencia entre los médicos, al menos conseguirá a los pacientes con Dysautonomia diagnosticados rápidamente, en lugar de años después.

El Congreso ha asignado $ 1.5 mil millones a los Institutos Nacionales de Salud durante los próximos cuatro años para estudiar las condiciones post-covid. Ya se han emitido solicitudes de propuestas.

"Hay esperanza de que esta miserable experiencia con COVID sea valiosa", dijo el Dr. David Goldstein, jefe de la sección de medicina autonómica de NIH.

Una oportunidad única para los avances en el tratamiento, dijo, existe porque los investigadores pueden estudiar una gran muestra de personas que obtuvieron el mismo virus a aproximadamente el mismo tiempo, pero algunas se recuperaron y algunas no lo hicieron.

Los síntomas a largo plazo son comunes. AEstudio de la Universidad de Washington Publicado en febrero en la red de Diario de la Red de la Asociación Médica Americana Abierta encontró que el 27% de los sobrevivientes covid de 18 a 39 años tenían síntomas persistentes de tres a nueve meses después de probar negativos para COVID. El porcentaje fue ligeramente más alto para los pacientes de mediana edad, y el 43% para los pacientes 65 y más.

La queja más común: fatiga persistente. AEstudio de la clínica mayoPublicado el mes pasado encontró que el 80% de los transportistas largos se quejaron de la fatiga y casi la mitad de la "niebla cerebral". Los síntomas menos comunes son los músculos del corazón inflamados, las anomalías de la función pulmonar y los problemas de riñón agudos.

Estudios más grandes queden por realizar. Sin embargo, "incluso si solo si solo un pequeño porcentaje de los millones que contrató, covid sufren consecuencias a largo plazo", dijo Rowe, "estamos hablando de una enorme afluencia de pacientes, y no tenemos la capacidad clínica para cuidarlos. "

Los síntomas de la disfunción autonómica se presentan en pacientes que tenían síntomas de covid leve, moderada o severos.

Sin embargo, incluso hoy en día, algunos médicos tienen las condiciones de descuento como las ollas y los CF, mucho más comunes en las mujeres que los hombres. Sin biomarcadores, estos síndromes a veces se consideran psicológicos.

La experiencia de la canela de Jaclyn Patient Jaclyn, 31, es típica. Se enfermó en la universidad hace 13 años. El residente de Illinois, ahora en la Junta Asesora del Paciente de Dysautonomia International, vio a docenas de médicos que buscaban una explicación para su corazón de carreras, fatiga severa, vómitos frecuentes, fiebre y otros síntomas. Durante años, sin resultados, vio especialistas en enfermedades infecciosas, cardiología, alergias, artritis reumatoide, endocrinología y medicina alternativa, y un psiquiatra, "porque algunos médicos claramente pensaron que era simplemente una mujer histérica".

Tomó tres años para que ella sea diagnosticada con ollas. La prueba es simple: los pacientes se acuestan durante cinco minutos y tienen su presión arterial y tarifa cardíaca. Luego se paran o se inclinan a 70-80 grados y sus signos vitales se retorcen. La frecuencia cardíaca de aquellos con ollas aumentará en al menos 30 latidos por minuto, y con frecuencia hasta 120 latidos por minuto dentro de los 10 minutos. Los síntomas de macetas y CFS van desde leve a debilitante.

El médico que diagnosticó la canela le dijo que no tenía la experiencia para tratar las macetas. Nueve años después del inicio de la enfermedad, finalmente recibió tratamiento que alivió sus síntomas. Aunque no hay medicamentos aprobados por el gobierno federal para POTS o CFS, los médicos experimentados utilizan una variedad de medicamentos que incluyenfludrocortisona, comúnmente prescrito para la enfermedad de Addison, que puede mejorar los síntomas. También se ayudan a algunos pacientes por terapia física especializada que primero involucra a un terapeuta que asiste con los ejercicios mientras el paciente está acostado, luego luego el uso de máquinas que no requieren pie, como máquinas de remo y bicicletas de ejercicios reclinadas. Algunos se recuperan con el tiempo; Algunos no lo hacen.

Dawson dijo que no puede imaginar la "oscuridad" experimentada por los pacientes que carecen de su acceso a una red de profesionales de la salud. Un endocrinólogo retirado la instó a que se revisara su función suprarrenal. Dawson descubrió que sus glándulas apenas estaban produciendo cortisol, una hormona crítica para las funciones vitales del cuerpo.

El progreso médico, agregó, es la mejor esperanza de todos.

Stiles, cuya organización financia la investigación y proporciona recursos médicos y pacientes, es optimista.

"Nunca en la historia, todo el centro médico importante en el mundo ha estado estudiando la misma enfermedad al mismo tiempo con tanta urgencia y colaboración", dijo. "Espero que comprendamos el síndrome covid y post-covid en tiempo récord".Y para superar la vida en tu salud más saludable,No tome este suplemento, lo que puede aumentar su riesgo de cáncer.