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Quatre semaines après que San Diego, infirmière pédiatrique Jennifer Minhas, tomba maladeCOVID-19 [feminine En mars dernier, sa toux et sa fièvre avaient été résolues, mais de nouveaux symptômes avaient émergé: une douleur thoracique, une fréquence cardiaque élevée et une fatigue écrasante. Son médecin de soins primaires lui a dit qu'elle était juste anxieuse et qu'aucun de ses autres patients de Covid n'avait ces problèmes. "Ce n'était pas ce que j'avais besoin d'entendre", a déclaré Minhas.

Parfois, elle a été trop épuisée pour tenir sa tête. "J'étais une sorte de zombie pendant des mois et je traîne pour incapable de faire une grande partie de rien."

Le terme clinique pour l'aplatissement de la fatigue Minhas décrit est "Malaise post-exsertionnel". C'est un symptôme commun chez les patients qui n'ont pas récupéré de Covid. Il est également compatible avec une caractéristique standard d'une autre maladie chronique: encéphalomyélite myalgique, également appelée syndrome de fatigue chronique, ou moi / cfs.Lire sur et assurer votre santé et la santé des autres, ne manquez pas ces Sans signes que vous avez déjà eu Coronavirus.

Les patients atteints de ME / CFS et de longues patients Covid signalent également le brouillard du cerveau

Les patients atteints de ME / CFS signalent également une déficience cognitive - «Bougraphie au cerveau» - et intolérance orthostatique, dans laquelle debout debout produisent une fréquence cardiaque de course et une légèreté. Minhas a connu ces symptômes, de même que de nombreux autres "longueurs longs", les dizaines de milliers depost-coovid les patients qui n'ont pas récupéré.

Le pourcentage de patients covidants qui deviennent de longs transporteurs est difficile à épingler - en partie parce que de nombreux patients covidants précoces n'ont pas été testés à temps pour détecter le virus. Mais "Long Covid" est potentiellement un problème énorme.Une étude récente Sur 1 733 patients coovidants de Wuhan, Chine, ont trouvé trois quarts d'entre eux avaient encore des symptômes six mois après leur libération de l'hôpital.

En janvier, les médecins avaient documenté plus de 21 millions de cas de Covid aux États-Unis. "Si seulement 5% développent des symptômes persistants" - environ 1 million de cas - "et si la plupart des symptômes ont des symptômes, nous doublerions le nombre d'Américains souffrant de moi / cfs au cours des deux prochaines années", Professeur d'école de médecine Dr.Anthony Komaroff a écrit récemment dans la lettre de Harvard Health.

La cause de ME / CFS est inconnue, mais plusieurs études ont constaté qu'il suit des infections aiguës avec des virus - tout de la grippe de 1918 "espagnol" à Ebola. "Un certain pourcentage de personnes ne se rétablis pas", a déclaréLeonard Jason, chercheur à Depaul Université.

Les scientifiques tentent de comprendre les mécanismes de la maladie et pourquoi il se développe chez certaines personnes et non les autres. Selon leCentres pour le Contrôle et la Prévention des catastrophes, ME / CFS partage certaines caractéristiques avec des maladies auto-immunes, dans lesquelles le système immunitaire attaque des tissus sains dans le corps. Plusieurs études sont en cours pour explorer cela et d'autres causes potentielles.

Les médecins qui se spécialisent dans le traitement de ME / CFS commencent à pivoter à des patients de longue date de Covid. Dr.Peter Rowe, Dont la clinique de Johns Hopkins est l'un des principaux centres du pays pour moi, a jusqu'à présent vu quatre longueurs de longue durée de sa pratique. "Tous répondent aux critères pour moi / cfs", a-t-il déclaré.

Malgré des années de recherche, il n'y a pas de biomarqueur pour moi / cfs, de sorte que les tests sanguins sont inefficaces comme un outil de diagnostic. L'approche de Rowe est de taquiner les mesures que les symptômes peuvent avoir des causes et des traitements identifiables et adresser celles-ci. Un exemple: une ronde de garçon de 15 ans traitant pour moi / cfs était si malade que même assise debout de quelques heures par jour l'épuisait et faisait pratiquement impossible le travail scolaire. La fréquence cardiaque du garçon en position couchée était de 63; Quand il se leva, il se leva en flèche à 113. Cet effet est connu sous le nom de syndrome de tachycardie d'orthostatique postural ou de pots.

Rowe connaissait des entretiens avec la mère du garçon qu'il avait eu un appétit extraordinaire pour le sel. Tellement de sorte qu'il a gardé un shaker à son chevet et saupraillerait régulièrement le sel sur sa main et le lécher.

Rowe hypothèse qu'il s'agissait d'un problème de rétention de sodium. Pour la contrer, il a prescrit la fludrocortisone de stéroïdes, qui favorise la résorption de sodium dans les reins. Trois semaines plus tard, le garçon avait récupéré si dramatiquement qu'il aidait un voisin avec un projet d'aménagement paysager, poussant des rochers dans une brouette. "Il était un enfant différent", a déclaré Rowe.

Un tel traitement ne serait pas applicable dans un cas typique, a déclaré Rowe: "Mais il souligne que le potentiel des patients d'obtenir une amélioration substantielle de leurs symptômes du SCF si nous abordons l'intolérance orthostatique."

À partir des années 1980, de nombreux médecins se traitent / cfs ont prescrit une combinaison de thérapie comportementale cognitive et d'un régime d'exercice basé sur unaffirmation discréditée maintenantque la maladie n'avait aucune origine biomédicale. Cette approche s'est révélée inefficace - les patients se sont souvent aggravés après avoir poussé au-delà de leurs limites physiques. Il a également contribué à une croyance au sein de l'établissement médical que ME / CFS était tout dans votre tête, un récit qui alargement réfuté.

"ME / CFS n'a jamais été un problème majoritairement comportemental, bien qu'il ait été lancé comme ça", a déclaré Rowe.

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Les réponses pour tous sont effrayées jusqu'à présent

Les réponses ont été lentes à arriver, mais les attitudes sur la maladie commencent à changer. Les défenseurs des patients indiquent à un 2015Rapport de l'Institut de médecine Cela m'a appelé "une maladie grave, chronique, complexe, complexe et systémique" et a reconnu que de nombreux médecins sont mal formés pour l'identifier et le traiter. LesCDC dit Jusqu'à 90% de l'estimation de 1 million de patients atteints de ME / CFS peuvent être non diagnostiqués ou mal diagnostiqués.

Le problème est exacerbé par une réticence à fournir une couverture de soins de santé aux patients dont les maladies ne sont pas facilement diagnostiquées, a déclaréJoe Dumit, anthropologue médical À l'Université de Californie-Davis. "Faire des patients prouvent qu'ils ne souffrent pas seulement, mais souffrant d'une maladie documentée, permettent d'économiser de l'argent. Donc, je m'inquiète de la manière dont les longs transporteurs de Covid seront traités comme les chiffres augmentent." Le meilleur traitement dans de nombreux cas peut être du repos ou une charge de travail réduite ", ce qui se traduit par une forme de couverture d'invalidité", a-t-il déclaré.

Mais puisque les longs transporteurs typiquement malade immédiatement après avoir eu une infection virale testable, ils ne seront peut-être pas méconcés, a déclaré Rowe - après tout, leur maladie "commence comme une" vraie "maladie".

Les longs transporteurs peuvent également aider les chercheurs à mieux comprendre l'apparition de la maladie, car ils sont étudiés car leurs symptômes émergent, tandis que les patients atteints de moi / cfs ne sont souvent pas perçus avant d'être malades pendant deux ans ou plus, a-t-il déclaré.

"Il ne fait aucun doute que cela légitime à bien des égards l'expérience des personnes atteintes de moi / cfs qui ont estimé qu'ils n'étaient pas pensées", a déclaré Jason de Depaul.

En juillet, le but lucratifRésoudre moi / cfs Lancé une initiative visant à comprendre les similitudes entre longs transporteurs et patients atteints de ME / CFS. Supprobez-vous + moi et souscrit par les instituts nationaux de la santé, il comprend une application qui permet aux inscrits d'enregistrer leurs symptômes et leurs effets au fil du temps.

Ces efforts peuvent en outre diminuer la tendance des médecins à ignorer les plaintes de symptômes des patients qui ne semblent avoir aucune cause évidente, a déclaré Lauren Nichols, 32, un long transporteur avec une longue liste de misères - tout de graves problèmes gastro-intestinaux aux bardeaux de sa gauche œil.

"J'étais l'une de ces personnes qui croyaient faussement que si vous ne pouvez pas voir la maladie, c'est psychosomatique", a déclaré Nichols, qui aide à administrerCorps politique, un groupe de soutien Pour les patients de longue qualité qui ont trouvé une cause commune avec la communauté ME / CFS.

"Maintenant, je viens", dit-elle. "Si j'ai un message pour les médecins, c'est" croire tes patients ".Quant à vous-même: passer par cette pandémie chez votre plus sain, ne manquez pas ces35 endroits que vous êtes le plus susceptible d'attraper Covid.

Khn (Kaiser Health News) est un service de nouvelles à but non lucratif couvrant les problèmes de santé. C'est un programme indépendant éditorial de KFF (Kaiser Family Foundation), qui n'est pas affilié à Kaiser Permane.