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Le jour, Elizabeth Dawson a été diagnostiqué avecCOVID-19 [feminine En octobre, elle s'est réveillée comme si elle avait une mauvaise gueule de bois. Quatre mois plus tard, elle a testé négatif pour le virus, mais ses symptômes ont seulement aggravé.

Dawson fait partie de ce qu'on appelle "vagues et vagues" de "long-courrier"Les patients coovidants qui restent malade après avoir réestimer négatif pour le virus. Un pourcentage important souffre de syndromes que peu de médecins comprennent ou traitent. En fait, une attente d'une année à voir un spécialiste de ces syndromes était commune même avant que les rangs des patients soient gonflé par les nouveaux arrivants post-Covid. Pour certains, les conséquences changent de vie.

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Avant l'automne, Dawson, 44 ans, un dermatologue de Portland, Oregon, a régulièrement compris entre 25 et 30 patients par jour, se souciait de sa fille de 3 ans et a couru de longues distances.

Aujourd'hui, son cœur raconte quand elle essaie de se tenir debout. Elle a de graves maux de tête, de nausée constante et de brouillard cérébral si extrême que, a-t-elle dit, elle "ressemble à j'ai une démence". Sa fatigue est grave: "C'est comme si toute l'énergie avait été aspirée de mon âme et de mes os." Elle ne peut pas supporter plus de 10 minutes sans se sentir étourdi.

Grâce à ses propres recherches, Dawson a reconnu qu'elle avait des symptômes typiques de syndrome de tachycardie d'orthostatique postural ou de pots. Il s'agit d'un trouble du système nerveux autonome, qui contrôle des fonctions involontaires telles que la fréquence cardiaque, la pression artérielle et les contractions de la veine qui aident le flux sanguin. C'est une condition grave - pas simplement se sentir étendue à la hausse soudainement, ce qui affecte de nombreux patients qui se sont enfermés au lit depuis longtemps avec des maladies comme Covid que leur système nerveux réajuste à une activité accrue. Les pots se chevauchent parfois avec des problèmes auto-immuns, qui impliquent le système immunitaire attaquant des cellules saines. Avant Covid, environ 3 millions d'Américains avaient des pots.

De nombreux patients potentiels signalent qu'il leur a fallu des années pour même trouver un diagnostic. Avec son propre diagnostic soupçonné à la main, Dawson a rapidement découvert qu'il n'y avait aucun spécialiste des troubles autonomes à Portland - en fait, il n'y a que 75 médecins autonomes certifiés par le conseil d'administration des États-Unis.

Cependant, d'autres médecins ont étudié et traitent des pots et des syndromes similaires. L'organisation à but non lucratif Dysautonomia Internationalfournit une liste d'une poignée de cliniques et d'environ 150 médecins américains qui ont été recommandés par les patients et ont accepté d'être surla liste.

En janvier, Dawson a appelé un neurologue dans un centre médical de Portland où son père avait travaillé et a reçu un rendez-vous pour septembre. Elle a ensuite appelé la clinique autonome de Stanford University Medical Center en Californie et a de nouveau reçu un rendez-vous neuf mois plus tard.

En utilisant des contacts dans la communauté médicale, Dawson a eu un rendez-vous avec le neurologue de Portland dans une semaine et a été diagnostiqué de pots et de syndrome de fatigue chronique (CFS). Les deux syndromes ont des symptômes qui se chevauchent, comprenant souvent une fatigue sévère.

Dr. Peter Rowe de Johns Hopkins à Baltimore, chercheur important qui a traité des pots et des patients atteints de PFS pendant 25 ans, a déclaré que chaque médecin avec une expertise en pots constate des patients à longue courroie avec des pots et tous les patients long-covidants qu'il a vus avec cfs avait aussi des pots. Il s'attend à ce que le manque de traitement médical s'aggrave.

"Des décennies de négligence des pots et des SCF nous ont mis en échec de manière misérablement", a déclaré Rowe, l'un des auteurs deun article récent sur cfs déclenché par Covid.

La prévalence des pots a été documentée dans une enquête internationale de 3 762 patients de longue durée de long-covidation, de dirigeants chercheurs pour conclure que tous les patients coovidants qui ont un rythme cardiaque rapide, des vertiges, un brouillard cérébral ou une fatigue "devraient être criblés pour des pots".

Une "perfusion significative des ressources de soins de santé et un investissement de recherche supplémentaire significatif" seront nécessaires pour résoudre le cas de la charge de travail croissante, a déclaré la société autonome américaine dans une récentedéclaration.

Lauren Stiles, qui a fondéDysautonomie internationale En 2012, après avoir été diagnostiqué avec des pots, ces patients ont subi des décennies qui craignent de "la croissance des personnes qui ont besoin de tester et de traiter, mais le manque de croissance des médecins qualifiés dans des troubles du système nerveux autonome".

D'autre part, elle espère que la sensibilisation croissante des médecins aura au moins une dysautienonomie diagnostiquée rapidement, plutôt que des années plus tard.

Le Congrès a alloué 1,5 milliard de dollars aux instituts de santé nationaux au cours des quatre prochaines années pour étudier les conditions post-covidées. Les demandes de propositions ont déjà été publiées.

"On espère que cette expérience misérable avec Covid sera précieuse", a déclaré le Dr David Goldstein, responsable de la section de la médecine autonome de NIH.

Une occasion unique d'avancement de traitement, a-t-il déclaré, existe parce que les chercheurs peuvent étudier un grand échantillon de personnes ayant obtenu le même virus à peu près au même moment, pourtant certains récupérés et certains ne l'ont pas fait.

Les symptômes à long terme sont courants. UNEÉtude de l'Université de Washington Publié en février dans le Journal of the American Medical Association, Open a constaté que 27% des survivants de Covid âgés de 18 à 39 ans ont des symptômes persistants de trois à neuf mois après avoir testé négatif pour Covid. Le pourcentage était légèrement plus élevé pour les patients d'âge moyen et 43% pour les patients 65 et plus.

La plainte la plus courante: fatigue persistante. UNEÉtude de la clinique mayoPublié le mois dernier a constaté que 80% des longueurs de longue date se sont plaints de fatigue et de près de la moitié du "brouillard du cerveau". Les symptômes moins courants sont enflammés des muscles cardiaques, des anomalies de fonction pulmonaire et des problèmes de reins acus.

Des études plus importantes restent à mener. Cependant, "même si seulement un pourcentage minuscule des millions qui a contracté Covid souffre de conséquences à long terme", a déclaré Rowe, "nous parlons un énorme afflux de patients et nous n'avons pas la capacité clinique de prendre soin d'eux . "

Les symptômes de dysfonctionnement autonome se présentent chez des patients présentant des symptômes de Covid légers, modérés ou graves.

Pourtant, même aujourd'hui, certains médecins sont des conditions d'escompte comme des pots et des CFS, à la fois beaucoup plus courantes chez les femmes que chez les hommes. Avec aucun biomarqueur, ces syndromes sont parfois considérés comme psychologiques.

L'expérience des pots patient Jaclyn Cinnamon, 31, est typique. Elle est devenue malade au collège il y a 13 ans. Le résident de l'Illinois, désormais sur le conseil consultatif des patients de Dysautonomia International, a vu des dizaines de médecins à la recherche d'une explication de son cœur de course, de fatigue sévère, de vomissements fréquents, de fièvre et d'autres symptômes. Pendant des années, sans résultats, elle a vu des spécialistes de la maladie infectieuse, de la cardiologie, des allergies, de la polyarthrite rhumatoïde, de l'endocrinologie et de la médecine alternative - et un psychiatre », car certains médecins pensaient clairement que j'étais simplement une femme hystérique."

Il a fallu trois ans pour qu'elle soit diagnostiquée de pots. Le test est simple: les patients se situent pendant cinq minutes et ont leur tension artérielle et leur fréquence cardiaque prise. Ils sont ensuite debout ou sont inclinés à 70-80 degrés et leurs signes vitaux sont repris. La fréquence cardiaque de celles avec des pots augmentera d'au moins 30 battements par minute et souvent jusqu'à 120 battements par minute dans les 10 minutes. Les symptômes de pots et de CFS vont de légers à débilitants.

Le médecin qui a diagnostiqué Cinnamon lui a dit qu'il n'avait pas l'expertise pour traiter les pots. Neuf ans après le début de la maladie, elle a finalement reçu un traitement qui a soulagé ses symptômes. Bien qu'il n'y ait pas de médicaments approuvés par le gouvernement fédéral pour les pots ou les CFS, des médecins expérimentés utilisent une variété de médicaments, notammentflurocortisone, communément prescrit pour la maladie d'Addison, qui peut améliorer les symptômes. Certains patients sont également aidés par une thérapie physique spécialisée qui implique d'abord un thérapeute assistant avec des exercices tandis que le patient est couché, puis sur l'utilisation de machines qui ne nécessitent pas debout, telles que des machines à rames et des vélos d'exercice complets. Certains récupérent avec le temps; Certains ne le font pas.

Dawson a déclaré qu'elle ne pouvait pas imaginer les "ténèbres" expérimentées par des patients qui manquent d'accès à un réseau de professionnels de la santé. Un endocrinologue à la retraite l'a exhortée à avoir vérifié sa fonction surrénale. Dawson a découvert que ses glandes produisaient à peine du cortisol, une hormone essentielle à des fonctions corporelles vitales.

Le progrès médical, a-t-elle ajouté, est le meilleur espoir de tout le monde.

Stiles, dont l'organisation finance la recherche et fournit aux médecins et aux ressources des patients, est optimiste.

"Jamais dans l'histoire n'a que tous les grands centres médicaux du monde étudient la même maladie en même temps avec une telle urgence et une telle collaboration", a-t-elle déclaré. "J'espère que nous comprendrons le syndrome de Covid et post-Covid dans le temps record."Et passer à travers la vie la plus saine,Ne prenez pas ce supplément, ce qui peut augmenter votre risque de cancer.